کلید بهبود خستگی مزمن

تامارا رومانوک در سال ۲۰۱۹ میلادی سال‌ها پس از ابتلا به آنسفالومیلیت میالژیک (نشانگان خستگی مزمن) که او را در حالتی از درد و خستگی مزمن در بستر نگه داشته بود رویدادی “معجزه آسا” را تجربه کرد. او پس از مصرف آنتی بیوتیک‌های تجویز شده برای درمان عفونت جداگانه بهبودی کوتاه مدتی را در علائم آنسفالومیلیت میالژیک تجربه کرد.

رومانوک استاد سابق زیست شناسی با به اشتراک گذاشتن تجربه خود به صورت آنلاین، متوجه شد که او تنها کسی نبوده که این تجربه را داشته است. هم او و هم “تس فالور” مهندس با مدرک دکترا سال‌ها قبل یک عفونت باکتریایی را شناسایی کرده بودند که نیاز به درمان آنتی بیوتیکی داشت. پزشکان به آنان توصیه کرده بودند از مکمل‌های پروبیوتیک برای کمک به بهبود میکروبیوم استفاده کنند. پس از آن هر دو بهبودی چشمگیر در علائم آنسفالومیلیت میالژیک تجربه کردند. آنان آن را “رویداد بهبودی” نامیدند.

آنسفالومیلیت میالژیک در ابتدا در دهه ۱۹۷۰ میلادی به عنوان هیستری شناخته شد اگرچه بعدا به سندرم خستگی مزمن (CFS) تغییر نام یافت. این نام در سال ۲۰۱۵ برای کمک به مشروعیت بخشیدن به علائم و تجربیات بیماران تغییر یافت. شرایطی مانند آنسفالومیلیت میالژیک به طور نامتناسبی بر زنان تأثیر می‌گذارد که علائم و نگرانی‌های آن اغلب توسط پزشکان نادیده گرفته می‌شود.

از همین رو بود که بیماری رومانوک در ابتدا توسط پزشک تشخیص داده نشد و پزشک اش گمان می‌کرد او دچار اختلالی روانی شده است.

بسیاری از بیماران مبتلا به کووید طولانی مدت با چالش‌های مشابهی روبرو هستند. از سال ۲۰۲۰ میلادی به این سو حدود ۱.۸ میلیون نفر در بریتانیا پس از عفونت کووید – ۱۹ به کووید طولانی مدت مبتلا شده اند. گزارش شده که این وضعیت ناتوان کننده بیش از ۲۰۰ علامت ایجاد می‌کند که شایع‌ترین آن از دست دادن بویایی، مه مغزی، خستگی، درد، عدم تحمل ورزش و حساسیت به عفونت را شامل می‌شود. کووید طولانی مدت به طور تصادفی با آنسفالومیلیت میالژیک علائم مشترکی دارد از جمله درد مزمن، خستگی، مه مغزی و عدم تحمل ورزش.

تحقیقات در مورد این شرایط با سرعتی حلزونی در حال حرکت است. در بریتانیا تنها ۱۰ میلیون پوند بودجه سالانه دولتی برای مطالعه آنسفالومیلیت میالژیک که دست کم ۲۵۰ هزار نفر را در انگلستان و ولز تحت تاثیر قرار می‌دهد تخصیص داده شده و صرفا ۵۰ میلیون پوند از بودجه دولتی صرف تحقیقات طولانی کووید شده است. در ایالات متحده نیز علیرغم تخصیص بودجه ۱ میلیارد دلاری برای این منظور عدم پیشرفت در بررسی‌ها مشاهده شد. در همین حال، سایر مطالعات صورت گرفته در سرتاسر جهان در حال آزمایش درمان‌هایی هستند که پیش‌تر برای کووید و آنسفالومیلیت میالژیک مضر و بی اثر شناخته شده بودند: درمان شناختی رفتاری و ورزش درجه بندی شده.

“لیندا تاننبائوم” پژوهشگر بالینی که بنیاد غیرانتفاعی پزشکی باز را برای کمک به تامین مالی تحقیقات در مورد بیماری‌هایی مانند کووید طولانی مدت و آنسفالومیلیت میالژیک تاسیس کرد این آزمایش‌ها را مضحک می‌خواند. او می‌گوید محققانی که پشت این مطالعات جدید هستند تحقیقات و اطلاعات قدیمی را انتخاب می‌کنند و اگر نگاهی به آن چه در آنجا وجود دارد بیاندازند و واقعا اطلاعات موجود در ادبیات موضوع را مطالعه کنند متوجه می‌شوند که این برای برای بیماران مضر است و مفید نمی‌باشد. این درمان‌ها به این ایده خلاصه می‌شوند که علائم مرتبط با این بیماری‌های پیچیده واقعی نیستند؛ بدون توجه به مجموعه شواهدی که آن‌ها را با عفونت‌های ویروسی مرتبط می‌سازد.

دکتر “دیوید پوترینو” استاد دانشکده پزشکی در نیویورک می‌گوید:”متاسفانه گروهی از افرادی که درخواست‌های کمک مالی را بررسی می‌کنند بسیار متعهد به این ایده هستند که بیماری پس از ویروس تا حد زیادی موجد محرکات ذهنی و دارای ریشه‌های روانی است”. فالور می‌گوید: “هدف اصلی این است که ببینیم آیا می‌توانیم بهبود‌های چشمگیر و افزایش در عملکرد روزانه که هر دوی مان تجربه کرده بودیم را دوباره ایجاد کنیم یا خیر”. در حالی که بهبود‌های چشمگیر معمولا فقط چند روز به طول می‌انجامند فالور و رومانوک اثرات طولانی تری را تجربه کردند.

فالور و رومانوک پس از ده‌ها مصاحبه با کارشناسان علمی یک فرضیه را تشکیل دادند. یک عفونت ویروسی اولیه باعث اختلال در سیستم ایمنی آنان شد که منجر به برخی از علائم در آنان شده بود. با این وجود، اصلاح سیستم ایمنی بدن دشوار است. در عوض، فالور و رومانوک روی میکروبیوتای روده تریلیون‌ها باکتری، ویروس و قارچ مشترک که جنبه‌های سیستم ایمنی بدن و مغز را تنظیم می‌کنند تمرکز کردند. این رویکرد مشابه پیوند میکروبیوتای مدفوعی است که به طور گسترده گزارش شده که شامل تحویل میکروب‌های سالم برای تغییر شکل میکروبیوم است. این درمان در حال حاضر برای عفونت مکرر کلستریدیوم دیفیسیل تایید شده و محققان در حال آزمایش چگونگی درمان انواع شرایط مربوط به سیستم ایمنی هستند. برای مثال، دانشمندان اکنون در حال آزمایش هستند که آیا پیوند میکروبیوتای مدفوع مناسب می‌تواند به بیماران ملانوم مقاوم به درمان کمک کند تا به رژیم‌های دارویی پاسخ دهند یا خیر.

علیرغم آن که فالور و رومانوک خود نمی‌توانند پیوند میکروبیوتای مدفوع را انجام دهند به نظرشان شاید ترکیی از آنتی بیوتیک‌ها و مکمل‌های روده بتواند میکروبیوم آنان را بازنشانی کند. آنان امیدوارند با نمونه برداری از خون و میکروبیوم در طول مسیر و مشارکت با سایر محققان و شرکت‌های بیوتکنولوژی بتوانند “رویداد بهبودی” را بازسازی و توصیف کند.

چهار فرد مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک و یک فرد مبتلا به کووید طولانی که آنتی بیوتیک برای عفونت‌های شان برای تجویز شده بود در آزمایش شرکت کردند. این اولین تلاش آنان برای دستیابی به بهبودی بود. فالور و رومانوک بخشی از آزمایش بودند و تلاش کردند تا به دومین “رویداد بهبودی” خود برسند. پنج نفر برای اولین بار به احساس کوتاه مدت رویداد بهبودی کامل دست یافتند. فالور دومین رویداد بهبودی خود را تجربه کرد هنگامی که علائم چند روز بعد بازگشتند به طور قابل توجهی شدت کمتری نسبت به قبل داشتند. در حالی که اولین “رویداد بهبودی” رومانوک سال‌ها پیش موفقیت آمیز بود این بار او صرفا کاهش علائم را تجربه کرد.

جالب است که اخیرا نتیجه پژوهشی ارتباط بین روده و مغز در مورد بیماران مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک را مورد تایید قرار داده است.

فالور اعتراف می‌کند که انجام این پروژه‌ها خطر دارد از جمله احتمال بدتر شدن علائم، اما معتقد است که نتایج می‌تواند “زندگی بیماران را تغییر دهد”.

اگرچه این پروتکل استفاده از یک آنتی بیوتیک یا پروبیوتیک خاص نیست و اگرچه شرکت کنندگان آزمایش همگی علائم متفاوتی در آغاز بررسی داشتند، اما رویداد‌های بهبودی آنان مشابه بود. داده‌های اولیه جمع آوری شده برای اصلاح آزمایش برای شرکت کنندگان آینده کمک کننده خواهد بود.

فالور و رومانوک از استاندارد دوگانه ناعادلانه‌ای برخوردار بوده اند که احساس می‌کنند برای بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن اعمال می‌شود. به افرادی که سعی در یافتن بهترین راه‌ها برای مدیریت شرایط خود را دارند گفته می‌شود که کارشان “غیر اخلاقی”، “از نظر علمی بد” و یا نوعی “خودشیفتگی” است. این در حالیست که بسیاری از بیماران نمی‌توانند منتظر نتایج پیشرفت‌های تحقیقاتی شوند.

شرایط پس از ویروسی مانند کووید طولانی مدت و آنسفالومیلیت میالژیک ممکن است منجر به ناتوانی قابل توجهی شود که باعث از دست دادن شغل فرد می‌شود و ممکن است خانواده و روابط او را تحت فشار قرار داده و یا حتی باعث فروپاشی آن شود. یکی از راه‌هایی که افراد می‌توانند فواید و عوارض جانبی دارو‌ها و مکمل‌ها را درک کنند برقراری ارتباط با بیمار – محققان در توئیتر است. یک حساب کاربری که توسط یک داروساز مبتلا به کووید طولانی راه‌اندازی شده نظرسنجی‌های بزرگی با حضور بیماران به صورت آنلاین در مورد مکمل‌های مختلفی که آنان مصرف می‌کنند یا درباره علائم آنان انجام می‌دهد. این به افراد ایده می‌دهد که چه تعداد از بیمارانی که سعی در مدیریت شرایط خود دارند از مصرف یک مکمل خاص سود برده‌اند.

پوترینو به بررسی اخیر ناتوکیناز (یک مکمل آنزیمی) اشاره می‌کند و توضیح می‌دهد که این نوع کار شواهد اولیه‌ای را ارائه می‌دهد که نشان می‌دهد این درمان ممکن است ارزش بررسی دقیق‌تر را داشته باشد.

برخی دیگر در تحقیقات آنلاین شرکت می‌کنند. برای مثال، افراد مبتلا به کووید طولانی مدت لاکتات خون خود را در پاسخ به فرضیاتی که که سطوح بالای لاکتات را با آن بیماری مرتبط دانسته اند مورد آزمایش قرار داده اند. برخی از افراد مداخلاتی را برای کاهش سطح لاکتات خود امتحان می‌کنند تا ببینند که آیا علائم آنان را بهبود می‌بخشد یا خیر و تجربیات خود را به صورت آنلاین در طول مسیر به اشتراک می‌گذارند.

زمانی که ارائه دهندگان مراقبت‌های بهداشتی نمی‌توانند درمان ارائه دهند و زمانی که تحقیقات به کُندی یا به سختی پیش می‌روند جای تعجبی ندارد که افرادی که علائم و تاثیرات بسیار ناتوان کننده‌ای بر هر جنبه‌ای از زندگی خود را تجربه می‌کنند به تنهایی شروع به تحقیق کنند. ما متخصص می‌شویم نه به این دلیل که لزوما می‌خواهیم بلکه به این دلیل که باید این کار را انجام دهیم تا فرصتی برای بهبودی داشته باشیم. همه طرفداران و محققان بر احتیاط تاکید می‌کنند و راه‌هایی را برای تبدیل آزمایش خود به تجربه‌ای امن‌تر پیشنهاد می‌کنند.

“لورن استایلز” استادیار عصب شناسی در دانشگاه استونی بروک نیویورک می‌گوید:”شما باید خطرات و مزایای احتمالی هر درمانی را که امتحان می‌کنید درک کنید. صحبت با متخصصان پزشکی و خواندن مقالات مجلات در مورد هر درمانی و محاسن و معایب آن می‌تواند به شما در درک خطرات و مزایای بالقوه آن کمک کند”.